معرفة ومواقف وتصورات أفراد الأسرة تجاه تأثيرات التخدير على مرضى متلازمة داون في بنغازي
الشريط الجانبي للمقالة
محتوى المقالة الرئيسي
الملخص
تُعد متلازمة داون (DS) أكثر الشذوذات الكروموسومية شيوعاً، وترتبط بتحديات تشريحية وفسيولوجية فريدة تزيد من خطر حدوث مضاعفات أثناء التخدير. يلعب أفراد الأسرة، وخاصة الوالدين، دوراً حاسماً في الرعاية المحيطة بالجراحة وعملية اتخاذ القرار لهؤلاء المرضى. ومع ذلك، لا يزال مستوى وعيهم وإدراكهم فيما يتعلق بمخاطر التخدير لم يُدرس بشكل كافٍ في ليبيا. هدفت هذه الدراسة إلى تقييم معرفة ومواقف وإدراك أفراد الأسرة في بنغازي فيما يتعلق بمخاطر وتأثيرات التخدير على مرضى متلازمة داون.
أُجريت دراسة مقطعية وصفية في بنغازي، ليبيا، استهدفت أفراد أسر مرضى متلازمة داون المترددين على مركز بنغازي الطبي (BMC) ومراكز إعادة التأهيل المختلفة. جُمعت البيانات باستخدام استبيان تم التحقق من صلاحيته مسبقاً، وُزّع في الفترة ما بين نوفمبر وديسمبر 2025. شارك في الدراسة ما مجموعه 54 فرداً من أفراد الأسرة. كانت غالبية المستجيبين من الأمهات (66.7%) والوالدين (81.5%) للمرضى.
كشفت الدراسة عن فجوة كبيرة في التواصل؛ حيث أفاد 72.2% من المشاركين بأنهم لم يتم إبلاغهم بمخاطر تخدير محددة من قبل مقدمي الرعاية الصحية، وصرح 53.7% بأنهم لم يفهموا المعلومات المقدمة. ورغم ذلك، أظهرت نسبة عالية (81.5%) وعياً بأن مرضى متلازمة داون يواجهون مخاطر تخدير متزايدة مقارنة بعامة السكان. كانت مستويات القلق مرتفعة، حيث أفاد 55.6% من أفراد الأسرة بأنهم يشعرون بـ "قلق شديد" تجاه الإجراءات. علاوة على ذلك، اعتقد 92.6% من المستجيبين أن مقدمي الرعاية الصحية يحتاجون إلى تدريب متخصص إضافي لإدارة حالات هؤلاء المرضى بأمان.
يُبدي أفراد أسر مرضى متلازمة داون في بنغازي مستوى عالٍ من اليقظة والاهتمام فيما يتعلق بسلامة التخدير، لكنهم يواجهون فجوات كبيرة في التواصل الفعال من جانب الفرق الطبية. وبينما تدرك العائلات المخاطر المتزايدة، فإن قلقهم يتفاقم بسبب نقص المعلومات الواضحة. هناك حاجة ملحة لإنشاء بروتوكولات تواصل منظمة قبل الجراحة وبرامج تعليمية لدعم العائلات وضمان اتخاذ قرارات مستنيرة.
تفاصيل المقالة
هذا العمل مرخص بموجب Creative Commons Attribution 4.0 International License.
المراجع
Bhattarai, B., Kulkarni, A., Rao, S. & Mairpadi, A. (2008). Anesthetic consideration in downs syndrome--a review.. Nepal Medical College journal : NMCJ. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19253867
Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Data & Statistics on Down Syndrome. [website]. Available at: https://www.cdc.gov/birth-defects/about/down-syndrome.html (Accessed: 12 February 2026).
Presson AP, Partyka G, Jensen KM, Devine OJ, Rasmussen SA, McCabe LL, McCabe ER. Current estimate of Down Syndrome population prevalence in the United States. J Pediatr. 2013 Oct;163(4):1163-8. doi: 10.1016/j.jpeds.2013.06.013. Epub 2013 Jul 23. PMID: 23885965; PMCID: PMC4445685.
Borland LM, Colligan J, Brandom BW. Bradycardia and hypotension during induction of anesthesia with sevoflurane in children with Down syndrome. Anesth Analg. 2004;99(1):164-169.
Nogami K, Taniguchi S, Togami K. Transient cardiac arrest in a child with Down syndrome during anesthesia induction with sevoflurane: a case report. JA Clinical Reports. 2016;2(1):18.
Libyan Journal of Medical Research. Incidence of Down Syndrome at Al-Jamahiriya Maternity Hospital, Benghazi, Libya: 1.9 per 1000 live births (Study summary and prevalence data). Libyan Journal of Medical Research. 2023;17(1):19–24.
Fezzan University. Down Syndrome in Southwest Libya: Prevalence and Characteristics. Fezzan University Scientific Journal. 2022.
Anyanwu, Evangel & Maduka, Chinedu & Ayo-Farai, Oluwatoyin & Okongwu, Chiamaka & Daraojimba, Andrew. (2024). Maternal and child health policy: A global review of current practices and future directions. World Journal of Advanced Research and Reviews. 21. 1770-1781. 10.30574/wjarr.2024.21.2.0306.
Arefayne NR, Getahun AB, Melkie TB, Endalew NS, Nigatu YA. Patients' knowledge and perception of anesthesia and the anesthetists: Cross-sectional study. Ann Med Surg (Lond). 2022 May 11;78:103740. doi: 10.1016/j.amsu.2022.103740. PMID: 35600197; PMCID: PMC9118471.
Ingelmo PM, Fumagalli R. Pathophysiology and pharmacology of anesthesia in children with Down syndrome. Paediatric Anaesthesia. 2018;28(12):1070-1077.
Alert V, Riera A, García O, et al. Anesthesia for children with Down syndrome: a retrospective review of a 5-year period. Revista Española de Anestesiología y Reanimación. 2020;67(9):485-492.
Meitzner MC, Skurnowicz JA. Anesthetic considerations for patients with Down syndrome. AANA Journal. 2005;73(2):103-107.
Ozalp, S., & Gumus Ozcan, F. (2025). The Impact of Down Syndrome on Perioperative Anesthetic Management and Outcomes in Infants Undergoing Isolated Ventricular Septal Defect Closure. Diagnostics, 15(15), 1839. https://doi.org/10.3390/diagnostics15151839
Ong N, Lucien A, Long J, Weise J,Burgess A, Walton M. What do parents think about thequality and safety of care provided by hospitals to childrenand young people with an intellectual disability? A qualitativestudy using thematic analysis. Health Expect.2024;27:e13925. doi:10.1111/hex.13925
McIntosh, Jean & Runciman, Phil. (2008). Exploring the role of partnership in the home care of children with special health needs: Qualitative findings from two service evaluations. International journal of nursing studies. 45. 714-26. 10.1016/j.ijnurstu.2006.12.012.
Harfaoui W, Alilou M, El Adib AR, Zidouh S, Zentar A, Lekehal B, Belyamani L, Obtel M. Patient Safety in Anesthesiology: Progress, Challenges, and Prospects. Cureus. 2024 Sep 16;16(9):e69540. doi: 10.7759/cureus.69540. PMID: 39416553; PMCID: PMC11482646.
Maranets, Inna & Kain, Zeev. (2000). Preoperative Anxiety and Intraoperative Anesthetic Requirements. Anesthesia and analgesia. 89. 1346-51. 10.1097/00000539-199912000-00003.
Egbuta, C., & Mason, K. P. (2020). Recognizing Risks and Optimizing Perioperative Care to Reduce Respiratory Complications in the Pediatric Patient. Journal of Clinical Medicine, 9(6), 1942. https://doi.org/10.3390/jcm9061942
Yen PH, Leasure AR. Use and Effectiveness of the Teach-Back Method in Patient Education and Health Outcomes. Fed Pract. 2019 Jun;36(6):284-289. PMID: 31258322; PMCID: PMC6590951.
(2024), AusACPDM 2024 Abstracts. Dev Med Child Neurol, 66: 5-99. https://doi.org/10.1111/dmcn.15990
Everett LL. Pediatric Anesthesia. In: Vacanti C, Segal S, Sikka P, Urman R, eds. Essential Clinical Anesthesia. Cambridge University Press; 2011:777-836.
Aquin JP, El-Gabalawy R, Sala T, Sareen J. Anxiety Disorders and General Medical Conditions: Current Research and Future Directions. Focus (Am Psychiatr Publ). 2017 Apr;15(2):173-181. doi: 10.1176/appi.focus.20160044. Epub 2017 Apr 6. PMID: 31975849; PMCID: PMC6526963.
Wassenaer-leemhuis, A. V. (2015). Maternal and Paternal Perception of Child Vulnerability and Behaviour Problems in Very Preterm Born Children. Infant and Child Development. https://doi.org/10.1002/ICD.1898
Pueschel SM, Findley TW, Furia J, Gallagher PL, Scola FH, Pezzullo JC. Atlantoaxial instability in Down syndrome: roentgenographic, neurologic, and somatosensory evoked potential studies. J Pediatr. 1987 Apr;110(4):515-21. doi: 10.1016/s0022-3476(87)80541-3. PMID: 2951510.
Artal JM, Randall L, Rubeck S, Allyse M, Michie M, Riggan KA, Meredith S, Skotko BG. Parents of children with Down syndrome reflect on their postnatal diagnoses, 2003-2022. Am J Med Genet A. 2024 Aug;194(8):e63619. doi: 10.1002/ajmg.a.63619. Epub 2024 Apr 15. PMID: 38619097.
Leonardsen AL, Valeberg BT, Danielsen A, Jonth C, Brunborg IM, Jørgensen ED. Parent Satisfaction With Pediatric Anesthesia-A Cross-Sectional, Multicenter Study in Norway. Paediatr Anaesth. 2025 Jun;35(6):446-453. doi: 10.1111/pan.15094. Epub 2025 Mar 15. PMID: 40087921; PMCID: PMC12060082.
Madrigal VN, Hill DL, Shults J, Feudtner C. Trust in Physicians, Anxiety and Depression, and Decision-Making Preferences among Parents of Children with Serious Illness. J Palliat Med. 2022 Mar;25(3):428-436. doi: 10.1089/jpm.2021.0063. Epub 2021 Sep 13. PMID: 34516933; PMCID: PMC8968833.
Mottana LV, Magalhães CR, Bevilacqua Filho CT, Barone PD, Jotz GP. Anesthesiologists' perception on their residency training. Braz J Anesthesiol. 2022 Jan-Feb;72(1):37-43. doi: 10.1016/j.bjane.2021.06.004. Epub 2021 Jun 30. PMID: 34216702; PMCID: PMC9373560.
Mestre TD, Lopes MJ, Mestre DM, Ferreira RF, Costa AP, Caldeira EV. Impact of family-centered care in families with children with intellectual disability: A systematic review. Heliyon. 2024 Mar 15;10(7):e28241. doi: 10.1016/j.heliyon.2024.e28241. PMID: 38560242; PMCID: PMC10981057.
Garnett A, Hui L, Oleynikov C, Boamah S. Compassion fatigue in healthcare providers: a scoping review. BMC Health Serv Res. 2023 Dec 1;23(1):1336. doi: 10.1186/s12913-023-10356-3. PMID: 38041097; PMCID: PMC10693134.
Ozalp S, Gumus Ozcan F. The Impact of Down Syndrome on Perioperative Anesthetic Management and Outcomes in Infants Undergoing Isolated Ventricular Septal Defect Closure. Diagnostics (Basel). 2025 Jul 22;15(15):1839. doi: 10.3390/diagnostics15151839. PMID: 40804803; PMCID: PMC12346779.
Craven VE, Daw WJ, Wan JWY, Elphick HE. Respiratory and airway disorders in children with Down Syndrome: a review of the clinical challenges and management. Front Pediatr. 2025 Mar 13;13:1553984. doi: 10.3389/fped.2025.1553984. PMID: 40182002; PMCID: PMC11966059.
Reedtz C, Lauritzen C, Stover YV, Freili JL, Rognmo K. Identification of Children of Parents With Mental Illness: A Necessity to Provide Relevant Support. Front Psychiatry. 2019 Jan 8;9:728. doi: 10.3389/fpsyt.2018.00728. PMID: 30670987; PMCID: PMC6333019.